۱۳ ژوئن از سال ۲۰۱۴ روز بین‌المللی آگاهی از آلبینیسم یا زالی نام‌گذاری شده است.زیرا افراد مبتلا به آلبینیسم یا زالی در سرتاسر جهان با تبعیض‌خای فراوانی روبه رو هستند.
در بیشتر جوامع باورهای نادرست و خرافی درباره این افراد وجود دارد که سبب می‌شود این افراد به حاشیه رانده، از اجتماع طرد و از حقوق انسانی خود محروم شوند و آماج انواع خشونت‌ها از انگ زدن و تبعیض تا محروم بودن از بهداشت، آموزش و حضور در عرصه‌های اجتماعی یا سیاسی قرار بگیرند و حتی جان خود را از دست بدهند.
امسال سازمان ملل متحد از همه دعوت کرده است به مناسبت روز بین‌المللی آگاهی از آلبینیسم یا زالی ۲۰۱۹ درباره زالی یا آلبینیسم آگاهی‌شان را افزایش دهند و در شبکه‌های اجتماعی همبستگی خود را با این افراد اعلام کنند.
آشنایی با آلبینیسم یا زالی
آلبینیسم یا زالی نوعی بیماری ژنتیکی است که به دلیل نقص مادرزادی یک آنزیم، تیروزین به ملانین تبدیل نمی‌شود. عدم توان تولید رنگدانه ملانین موجب می‌شود که رنگ پوست و موهای بیمار سفید باشد. به دلیل عدم تولید رنگدانه، شبکیه چشم به نور خورشید حساس است و مبتلایان مشکل دید در روز دارند. همچنین احتمال آفتاب سوختگی در آنان زیاد است. زالی مثل سرماخوردگی و آنفلوآنزا از طریق ویروس‌ها منتقل نمی‌شود، بلکه کاملاً ژنتیکی ایجاد می‌شود.
عوارض آلبینیسم:
- مشکلات بینایی/ کوری
- افزایش خطر ابتلا به سرطان پوست
- مشکلات اجتماعی، احساسی، خودکم‌بینی، انزوا اجتماعی و استرس
کودکان مبتلا به آلبینیسم محدودیتی از لحاظ ذهنی و عقلانی ندارند اما به واسطه مشکلات بینایی در عملکرد تحصیلی خود دچار مشکل می‌شوند.
درمان و اقدامات اصلاحی:
- برای بسیاری از کودکان لنزهایی تجویز می‌شود که در افزایش بهبود دید آن‌ها تاثیرگذار است.
- عمل جراحی به ندرت به عنوان یکی از راه‌های درمان مورد استفاده قرار می‌گیرد اما گاهی کارشناسان توصیه می‌کنند که می‌تواند در کاهش حرکات غیرارادی چشم به چپ و راست کمک‌کننده باشد.