محمد علی بطحایی، کارشناس رفتار درمانی، مطلبی درباره ی این بیماری برای کتابک فرستاده است. او دارای دکترای رشته علوم تربیتی با گرایش رفتار درمانی است و دوره ی فوق دکترای خود را در سال ۱۹۸۸-۱۹۸۹ در رشته ی کودکان استثنایی گذرانده و ٢٢ سال در یک مرکز ایالتی به نام O'Berry Neuro Developmental Center درکارولینای شمالی در امریکا در زمینه‌ی رفتار درمانی کار کرده است.
بطحایی در این نوشته به اختصار، نشانه های این سندرم را که به عقب ماندگی شدید ذهنی و ناتوانی جسمانی در دختران می‌انجامد، برشمرده و آن را به نام دو آموزشگر عالی قدر: جبار باغچه بان و ثمینه باغچه بان، برای خوانندگان کتابک فرستاده است. او در دانش سرای عالی از شاگردان ثمینه باغچه بان بوده و از او چگونگی بخش کردن واژگان و آموزش آنها را فرا گرفته، همچنین در سال ۱۳۴۰ به آموزگاران کلاس اول دبستان در کردستان ایران آموزش داده است.
"وقتی برای کودکی پرسشی پیش می‌آید، بزرگ ترها با شتاب، پاسخ لازم را در اختیار او می‌گذارند و بدین ترتیب فرصت فکر کردن را از او می‌گیرند. این شیوه‌ی برخورد، نه تنها به کودک یاری نمی رساند، بلکه او را از لذت 'اندیشیدن' و' یافتن' محروم می‌کند."
در یک روز شنبه در سال ١٩٩١ مردی به من تلفن زد و در خواست کرد که دختر دو سال و نیمه‌اش را ببینم. پرسیدم که ازکجا با نام من آشنا شده و چرا باید دخترش را ببینم؟ پاسخ داد که او و همسرش، که هر دو وکیل هستند، شنیده یا خوانده‌اند که من در کنفرانسی در شهر سن دیه گو نوار ضبط شده ای به نمایش گذاشته‌ام که روش کار با دختر جوانی مبتلا به سندرم رت را نشان می داده و چون دخترشان نشانه های چنین سندرمی را دارد، می‌خواهند ببینند چه می‌توانند بکنند، و آیا او واقعا دچار این بیماری است یا ناراحتی دیگری دارد.
روز بعد، دختر خردسال را همراه با پدر و مادرش در خانه ی خودم دیدم. چند دقیقه ای با او بازی کردم. دستانش مثل کسی که دست‌هایش را می‌شوید، به هم گره خورده و پیوسته در حرکت بودند. گویایی نداشت، تنها صدایی مثل کسی که گلویش را پاک می کند، از او شنیده می‌شد. راه رفتنش نامنظم و بی هدف بود. والدینش گفتند که با کودکان دیگر بازی نمی‌کند، هنوز گرفتن قاشق و چنگال را یاد نگرفته و در غذا خوردن و آشامیدن، نیازمند کمک است. دفع و ادرار خود را خبر نمی‌دهد یا نمی‌تواند خبر بدهد و نیاز به پوشک دارد. و... بلی، گاهی می‌افتد و ممکن است سرش به دیوار یا زمین بخورد.
پس از حدود یک ساعت گفت و شنود پیشنهاد کردم که تشخیص سندرم رت ممکن است درست باشد، اما چنین تشخیصی به عهده‌ی روان پزشک است. نواری که من به نمایش گذاشته بودم، و بعضی مراکز روانی- پرورشی نسخه‌هایی از آن در خواست کرده بودند، جنبه‌ی آموزشی دارد. در واقع در آن نوار، شیوه‌ی کمک به بیمار و تربیت او با هدف دست یابی به استقلال در خوردن و آشامیدن و... یا پیشرفت در زمینه‌ی رسیدن به چنین مرحله ای نشان داده شده است.
دخترانی که به سندرم رت دچار می‌شوند، یا بهتر است بگوییم دچارند، زیرا این بیماری ژنتیکی است، از نظر ذهنی دارای عقب افتادگی شدید هستند و برای کارهای حیاتی‌شان نیاز به کمک والدین یا مربی دارند. اگر زمین می خورند، پیشنهاد می‌شود به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنند، زیرا زمین خوردن ممکن است حالتی از صرع باشد. برخورد سر با دیوار یا هر جسم سخت هم امکان ایجاد عارضه‌های دیگر را افزایش می‌دهد.
در پایان نشست با پدر و مادر دختر بیمار، چند نکته‌ی آموزشی را به آن ها گوشزد کردم و از آن ها خواستم اسباب بازی‌هایی را که ممکن است به روابط علت- معلولی و یاد آوری معانی به بیمار کمک کنند، برایش فراهم کنند. همچنین پیشنهاد کردم که به انجمن ملی سندرم رت بپیوندند و برای دستیابی به اطلاعات تازه، در نشست‌های سالانه ی این انجمن شرکت کنند.
بعدها، چند بار دیگر آن کودک را دیدم. به والدین و آموزگار مدرسه‌اش درباره ی آموزش او پیشنهادهایی دادم. با مشاهده‌ی پیشرفت‌های کودک در محیط دبستان، ترتیبی دادم که آموزگار او و مادرش در کنفرانس سالانه ی انجمن ایالتی عقب افتادگی ذهنی شرکت کنند و درباره ی برنامه ی روزانه‌ی آن کودک و شیوه ی آموزش او سخنرانی کنند. متاسفانه، پدر و مادر کودک در شیوه ی پرورش و آموزش او توافق نداشتند و همین مسئله سبب جدایی آن ها شد.
آشنایی من با سندرم رت
من در سال ١٩٨٩، در یک مرکز ایالتی کار می‌کردم که وظیفه‌اش نگه داری و آموزش افرادی بود که عقب افتادگی ذهنی داشتند. شماری از این افراد، دارای تشخیص دو گانه بودند، یعنی هم عقب افتادگی ذهنی داشتند و هم عوارض روانی مثل پسیکوز یا اسکیزوفرنی. به همین سبب، بیش تر آن ها رفتارهای ناهنجار از خود بروز می دادند. بنابراین، کارکنان و مربیان می‌بایست بنابر برنامه‌ی ویژه ای که گروه مربی/ درمانگر از پیش تصویب کرده بود، به آرام کردن یا راهنمایی بیمار بپردازند. گاهی برای آرام کردن بیمار می‌بایست از داروهایی استفاده می شد که پزشک یا روان پزشک تجویز کرده و به تصویب گروه درمانگر رسیده بود. بیش تر این افراد برای انجام کارهای حیاتی و روزمره‌شان نیازمند کمک بودند و نوع کمک‌ها طبق برنامه تعیین شده بود. کسی حق نداشت خارج از برنامه کاری بکند. هر کس پیشنهاد ویژه ای داشت، می‌توانست آن را با مسئول گروه درمانگر در میان بگذارد تا در یکی از نشست‌های گروه، بررسی شود. هرگروه درمانگر شامل پزشک، داروساز، روان شناس، آموزشگر، فیزیوتراپی است، مددکار اجتماعی، دندان پزشک، مربی کارگاه، مربی تفریحات سالم، کارشناس تغذیه، مربی یا تکنیسین، وکیل مدافع و مسئول یا سرپرست گروه بود. سرپرست گروه می‌بایست مسئولیت سرپرستی ساختمانی را هم که بیمار در آن سکونت داشت، به عهده می‌گرفت.
در سال ١٩٨٨، در حدود ١١٠٠ کارمند از پزشک تا تکنیسین در این مرکز کار می کردند و به تعدادی نزدیک به ۴۵۰ بیمار خدمت ارائه می دادند.
در بهار سال ۱۹۸۹، روزی نزد پزشک ساختمان محل کارم رفتم و گفتم که در فلان پرونده که به تازگی به این ساختمان رسیده است، در بخش یادداشت‌های پزشکی، واژه ای ناآشنا دیدم. آن را در واژه نامه‌های معمولی و پزشکی هم نیافته‌ام و خواهش کردم مرا راهنمایی کند. پرسید: آن واژه چیست؟
گفتم "رت." پاسخ داد: "هرگز نشنیده‌ام." به دو پزشک در ساختمان‌های دیگر تلفن کردم. پاسخ هردوی آن ها نیز منفی بود. به منشی و سرپرست کتابخانه مراجعه کردم و خواهش کردم در این مورد از کتابخانه‌های دانشگاهی کمک بگیرد. پس از دو هفته، در حدود بیست مقاله درباره ی تورت سندرم به دستم رسید و نه رت. پرسش‌های بعدی سرانجام مرا به یک مقاله ی پژوهشی ازپروفسور هگ برگ سوئدی هدایت کرد، و بعد از آن به منابع دیگر دسترسی یافتم.
اشاره به این نکته ضروری است که در کنفرانسی در کانادا (۱۹۸۶) پروفسور هگ برگ، مقاله ای در باره ی ویژگی‌های عارضه ای که فقط (در آن تاریخ) در دختران دیده شده بوده، می‌خواند. نشانه‌های آن عارضه به اوتیزم شباهت داشت، علاوه بر این که دست‌های کودکان به شکلی غیرعادی همانند "دست شستن" به یکدیگر گره خورده و بی کار مانده بودند. آن مقاله، البته برای چاپ فرستاده شده بود. در این هنگام پزشکی کم و بیش سالمند، از ته سالن کنفرانس به پشت تریبون می‌رود و می‌گوید که او نشانه‌های این عارضه را درسال ١٩٦٦ در مجله ای محلی به زبان آلمانی گزارش کرده است، و می‌افزاید که او در آن سال ۶۰۰۰ پرونده‌ی بیمارانش را بر رسی کرده و از آن میان به شش مورد (همگی دختر) برخورده است که نشانه‌های عارضه ای شبیه به آنچه هگ برگ اشاره کرده، داشته‌اند. نام او "رت" و اهل اتریش بود. به دنبال سخنان رت، هگ برگ پیشنهاد می‌کند که آن عارضه "رت" نامیده شود. او مقاله‌اش را پس می‌گیرد و با عنوان " سندرم رت" چاپ می‌کند.
من با منابعی که به دست آورده بودم، در این زمینه خودآموزی کردم و پس از آن به آموزش همکارانم پرداختم.
روزی، دختری را به من معرفی کردند که نمی‌توانست چنگال را از روی میز بردارد و آن را در سالاد فرو کند. این یاد گیری، البته در برنامه‌ی یادگیری‌های او نوشته شده بود. او بیست و دو سال داشت، اما کودکی هفت-هشت ساله می‌نمود.
نخست، پرونده‌اش را بررسی کردم. سپس، هنگام ناهار به مشاهده‌ی او پرداختم. دست هایش به هم گره خورده و بی کار مانده بودند. می‌بایست اول راهی برای جدا کردن آن¬ها می‌یافتم. از مربی‌اش خواستم هر دو دست خود را با ملایمت روی دست های او بگذارد و به تدریج انگشت شست خود را در کف دست او جای دهد. سپس، به آرامی دست ها را از یکدیگر جدا کند. این کار انجام شد و دختر اعتراضی نکرد.
در مرحله‌ی بعد، من دست چپ دختر را در دست خودم گرفتم و از مربی خواستم که دست راست او را روی چنگال بگذارد ودر بر داشتن آن کمکش کند. دو مشکل در این مرحله دیده شد: یکی این که او نمی‌توانست چنگال فلزی را از روی میز چوبی و صاف بردارد، و دیگر این که نمی‌توانست آن را در دست خود نگه دارد، زیرا دست ناتوان او، مهارت گرفتن دسته ی باریک چنگال را نداشت. راه حل مشکل این بود که قطعه ای موکت تمیز زیر چنگال گذاشته شود، و دیگر این که پوششی روی دسته ی چنگال کشیده شود تا قطر دسته ی آن به دو سانتی متر برسد. این راه حل‌های پیشنهادی به تصویب گروه او رسیدند و اجرا شدند. در ضمن پیشنهاد کردیم به جای تکه‌های نازک کاهو، از برش‌های خیار، چغندر پخته، هویج پخته و... برای سالاد او استفاده شود. آموزش پیگیرانه همراه با توجه انفرادی، در چند ماه به نتیجه رسید. به دست گرفتن چنگال، در گرفتن لیوان پلاستیکی و نوشیدن از آن نیز کمک کرد.
این دختر، مسائل دیگری در راه رفتن، بالا رفتن از پله، عبور از خط فاصله و ایرادهای بی شماردیگری داشت که طی سال‌ها اقامت در آن مرکزمورد توجه و آموزش قرار گرفت. سرانجام، مهارت‌هایش به حدی رسیدند که از آن مرکز بزرگ به خانه ای که فقط چهار نفر در آن ساکن بودند، منتقل شد. در آن جا، در انجام بخشی از کارهای خانه شرکت می‌کرد و روزانه به کارگاهی می‌رفت و در حد توانش کار می‌کرد.
گاهی پیش می آمد که به علت تعویض تکنیسین ها و بی توجهی به شیوه‌ی ویژه ی کار کردن با او، مهارت‌هایش پسرفت کنند. در چنان وضعیتی، سرپرست خانه ی او با مرکز آموزشی ما تماس می‌گرفت و من مامور می‌شدم اوضاع را بررسی کنم و مقدمات آموزش مربیان تازه استخدام را فراهم سازم.
تولد نوزادی عادی، نعمت ارزنده ای است که خداوند به والدین او و جامعه‌ی انسانی ارزانی می‌دارد. به دنیا آمدن کودکی غیر طبیعی و پرورش وآموزش او نیازمند بردباری بسیار و شناخت کافی درباره ی بیماری اوست.
