تولد فرزند معلول یا پی بردن به اینکه کودکی معلول است، می تواند تاثیرات مهمی بر خانواده داشته باشد. در این مقاله اطلاعات جامعی برای کمک به زندگی، سلامت و تندرستی خانواده ای که دارای عضوی معلول است، ارائه می شود و تلاش شده است آنچه در آینده در انتظار شما و خانواده تان است، توضیح داده شود.
از یک سو می خواهیم شما از هر لحاظ آماده شوید تا بتوانید با آنچه شاید برای شما و خانواده تان اتفاق بیفتد، برخورد کنید و از سوی دیگر سعی داریم توجه شما را به تفاوت های شخصی در زمینه ی معلولیت کودک جلب کنیم. پژوهشگران معمولا یافته های خود را بر پایه ی داده های گروهی (آنچه که برای بیشتر مردم در وضعیت یکسان روی می دهد) استوار می کنند. توجه داشته باشید آنچه ممكن است در یک پژوهش درست باشد، شاید درباره ی خانواده شما صدق نکند. بنابراین، ضمن اینکه امیدواریم این مقاله منبعی مناسب برای کمک به شما باشد، تنها آنچه را به نظرتان درست می آید، اجرا کنید.
سفر
روند رشد بی پایان است و زندگی ما به شکلی غیر قابل پیش بینی تغییر می کند. من نمی توانم رنج هایم را فراموش کنم. وقتی دوستان دخترم را می بینم، به شکلی خاص احساس درد می کنم. بعضی از آن ها همسن دخترم هستند. در این زمان ها به آنچه او نمی تواند انجام دهد و به جایی که می توانست برسد، فکر می کنم. اما ما نمی توانیم تجربه ها را غربال کنیم و آن هایی را که کمتر رنج مان می دهد، برگزینیم.
هیچ خانواده ای نمی خواهد فرزندش بیمار و معلول باشد یا آسیبی ببیند. این تجربه ای نیست که کسی انتظارش را داشته باشد، بلکه یک سفر ناخواسته است. خانواده ها باید از مسیرهای سختی بگذرند. بیشتر آن ها در وجود خود یا در حلقه نزدیکان شان توانایی رویارویی با نگرانی ها و سختی های زندگی کودک بیمار یا کم توان خود را پیدا می کنند.
بسیاری از والدین، نوسانات و بهبود حسی را که بعد از پی بردن به معلولیت و بیماری کودک خود داشته اند، تشریح کرده اند، احساساتی همچون: شوک، انکار، عصبانیت، گناه و سردرگمی. احساساتی که والدین تجربه می کنند با وجود تلخی و شدت، طبیعی و پذیرفتنی هستند. با گذشت زمان، ثبات و آرامش به خانواده و تک تک اعضای آن بر می گردد. والدین جست و جو برای دسترسی به اطلاعات لازم را آغاز می کنند و بسیاری از احساس نیرویی درونی که برای شان شگفت آور است، خبر می دهند. مادری درباره زندگی خود پس از تولد کودک معلولش چنین می گوید:
"من بعد از تولد پسرم، بیشتر از هر دوره دیگری در زندگی یاد گرفتم و رشد کردم. یاد گرفتم بردبار باشم و معجزاتی را ببینم که در اوضاع عادی نمی دیدم. پذیرفتن را آموختم. متوجه شدم که داوری کردن دیگران اشتباه است و فهمیدم که عشق بدون قید و شرط چیست."
پیشنهادها و نظرات والدینی که سال ها با کودکی معلول زندگی کرده اند، راهنمای خوبی برای والدینی است که به تازگی متوجه معلولیت فرزندشان شده اند. در ادامه این مقاله، راه های متفاوت كمک والدین به خود برای سازگاری با نیازهای كودكان خاص را مورد بحث قرار می دهیم.
دسترسی به اطلاعات و خدمات
یکی از اولین کارهای سودمند، جمع آوری اطلاعات است. اطلاعات درباره ی معلولیت فرزندتان، خدمات موجود و کارهایی که می توانید برای کمک به رشد فرزندتان انجام دهید. جمع آوری اطلاعات موجود درباره ی معلولیت، مهمترین بخش پرورش کودکان استثنایی است. خوشبختانه اطلاعات زیادی درباره ی معلولیت و انواع آن موجود است.
به یک انجمن یا گروه بپیوندید
والدین دیگری مانند شما، به بسیاری از اطلاعات که می تواند برایتان مفید باشند دسترسی دارند. به همین سبب، عضویت در یک انجمن کار مفیدی است. بعضی از انجمن ها روی معلولیت خاصی تمرکز دارند و بعضی دیگر مناسب والدینی هستندکه با وجود تفاوت معلولیت فرزندان شان نگرانی های مشترکی دارند. نگرانی هایی چون: نگه داری، جابه جا کردن، گرد آوری اطلاعات و پشتیبانی از آموزش کودکان دارای نیازهای ویژه در اجتماع. می توان در میان تک تک این انجمن ها از دغدغه های مشترک، اطلاعات و حمایت های عاطفی بهره مند شد. میل به در میان گذاشتن و بازگویی احساسات و عواطف برای مبارزه با اضطراب، سردرگمی و تنهایی، همچون رشته ای نا گسستنی در نوشته های بیشتر والدین به چشم می خورد. یک تجربه:
کودک من تولد زودهنگام، سندرم دان، صرع، ناشنوایی، سی پی و حفره های قلبی داشت. من از عمل های جراحی پی در پی متنفر بودم. اما هر مادری آرزو دارد کودکش وضیعتی داشته باشد که پزشکان بتوانند درمانش کنند. من در ایجاد ارتباط با افراد غریبه مشکل داشتم. اما مادر دیگری می خواست وضعیت کودکش برای همه روشن باشد تا افراد غریبه درک کنند که چرا کودک او مانند دیگر کودکان شش ماهه عمل نمی کند. بودن در کنار دیگر مادرانی که فرزندان کم توان دارند و شنیدن ماجراهای مختلف و تجربه های دیگران در من تاثیر مثبتی گذاشت.
گردهمایی های خانوادگی تنها ویژه ی مادران نیست. انجمن هایی ویژه ی پدران نیز وجود دارند که پدرها در آنجا دور هم جمع می شوند تا تجربیات و دیدگاه های خود را با هم درمیان بگذارند. یک تجربه:
بیشتر وقت ها شور و حرارت شرکت کنندگان این نشست ها آن قدر بالا می گیرد که افراد اتاق های دیگر از ما می خواهند آرام تر باشیم. پدرها چنان در گفت و گو با یک دیگر غرق می شوند که ناچاریم در پایان نشست ها بارها گوشزد کنیم که جلسه تمام شده است ... همه ی اینها پدرانی هستند که معمولا به بی توجهی متهم می شوند. روشن است که این مردان حرف های زیادی برای گفتن و تجربه های بسیاری برای سهیم شدن با دیگران دارند.
کتاب هایی را که والدین دیگر نوشته اند، مطالعه کنید
شاید مطالعه ی کتاب ها، مقالات و وب سایت های مربوط به موضوع معلولیت برای شما سودمند باشد. می توانید با کتابداران، آموزگار کودک تان، کارشناسان یا دیگر والدین درباره ی منابع مفید برای مطالعه مشورت کنید.
در جست و جوی خدمات مناسب باشید
از آنجا که نیازهای کودکان همواره در حال تغییر است، پیدا کردن خدمات دسترس پذیر، برای والدین کار آسانی نیست. خدمات بسیاری در سطح استان ها و مناطق مختلف برای کمک رسانی و برآورده کردن نیازهای کودک معلول و خانواده ی شما ارایه می شود. خانواده هایی که کودکان تازه متولد شده تا سه ساله دارند، باید هرچه سریعتر از خدماتی که برای شناسایی و درمان مشکلات مربوط به رشد کودکان ارایه می شوند، استفاده کنند. برای کودکان معلول در سنین بالاتر، مدارس استثنایی نقش بسزایی در تامین نیازهای آموزشی دارند، اگرچه شما به عنوان والدین کودک معلول، دارای نقش اساسی در تعیین نوع آموزشی که کودک تان دریافت می کند، هستید. کتاب ها و وب سایت های مفید و فراوانی نیز برای خدمات آموزش استثنایی وجود دارند.
