تهران- ایرنا- چهره ی کبود و نوای نالان کودکانی که دست روزگار ناجوانمردانه بر چهره شان سیلی زده، با اندک نوازشی رنگ زندگی می گیرد و طرحی از لبخند بر چهره ی این کودکان کشیده می شود؛ نوازشی امیدبخش که موسسه ی «زنجیره امید» چند سالی است نگارگر آن بوده است.
با هدف رونمایی از تلاش های این موسسه در پاشیدن رنگ امید به زندگی کودکان محروم، همایش «پروژه کاهش مرگ و میر کودکان و نوزادان مبتلا به بیماری های قلبی» روز چهارشنبه ١٣ اسفندماه در بیمارستان «مرکز طبی کودکان» برگزار شد؛ همایشی که جان بخشی دوباره به کودکان یکی از شعارهای اصلی آن بود. در چارچوب این همایش و در کنار مسوولان موسسه ی خیریه ی زنجیره امید، کادر درمانی بیمارستان کودکان و نیکوکاران حامی اجرای طرح کاهش مرگ و میر کودکان مبتلا به بیماری های قلبی، «علی ربیعی» وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی، بخش مراقبت های ویژه ی قلب بیمارستان کودکان را افتتاح کرد.
موسسه ی خیریه ی بین المللی زنجیره امید تیرماه ١٣٨۶ خورشیدی با هدف ارایه ی خدمات درمانی به کودکان زیر ١٨ سال بی بضاعت و مبتلا به بیماری های قلبی، ارتوپدی و ناهنجاری های نیازمند ترمیم و جراحی پلاستیک تاسیس شد. این موسسه همکاری های علمی نزدیکی با موسسه ی خیریه ی بین المللی زنجیره امید فرانسه (La Chaine de l’Espoir) دارد. زنجیره امید تا پایان سال ١٣٩٢ بیش از چهار هزار و ١۶٠ کودک بیمار نیازمند و محروم را که نیاز به عمل جراحی داشته اند، درمان کرده است.
فعالیت و گسترش موسسه های خیریه یکی از بارزترین مصداق های مشارکت اجتماعی با هدف خدمت به مردم و رفع مشکلات آنان نظیر فقر است. به یقین، هرچه حضور داوطلبانه در این عرصه بیشتر باشد جامعه با آسیب ها و چالش های کمتری روبرو و مسیر رشد و پویایی آن هموارتر خواهد شد. بر همین مبنا، جامعه شناسان وضعیت کارکرد موسسه های خیریه را یکی از شاخص های مهم ارزیابی مشارکت و پویایی اجتماعی می دانند.
پژوهشگر خبرگزاری جمهوری اسلامی (ایرنا) با هدف بررسی چرایی و چگونگی تشکیل و خدمات موسسه ی خیریه ی زنجیره امید به سراغ «مریم مرعشی» مدیرعامل این موسسه رفت و با وی به گفت و گو نشست.
ملاقات اتفاقی مرعشی با «کیوان مزدا» فوق تخصص بیماری های ارتوپدی کودکان در فرانسه و شنیدن نام موسسه ی زنجیره امید این کشور در کنار برخورد با کودکانی که از بیماری های سرشتی رنج می بردند حلقه هایی بود که به صورت زنجیروار به هم پیوست و به تاسیس شعبه یی از موسسه ی زنجیره امید فرانسه در ایران منجر شد تا به هدف خدمت به کودکان زیر ١٨ سال خانواده های بی بضاعت در سه بخش بیماری های قلبی، ارتوپدی و نیز درمان های ترمیمی-جراحی پلاستیک جامه ی عمل بپوشاند.
مرعشی در مورد آغاز به کار موسسه ی زنجیره امید گفت: این موسسه اکنون ۶ سال است که به درمان کودکان و نوزادان نیازمند و مبتلا به بیماری های قلبی و ارتوپدی کمک می کند و با مشکلات درمان آنان آشنایی دارد؛ مشکلاتی که سبب شده آمار و ارقام مرگ و میر کودکان مبتلا به بیماری های یاد شده در ایران به صورت قابل توجهی بالا رود. بر همین اساس در ملاقاتی که با پروفسور مزدا داشتم، پس از اشاره ی وی به موسسه ی زنجیره امید فرانسه که به صورت داوطلبانه در آن فعالیت داشت، جرقه ی ایجاد نهادی با کارکرد مشابه در ایران در ذهن من زده شد.
به گفته ی مرعشی، زنجیره امید شبکه ی مستقلی است که تعیین اهداف و سیاستگذاری آن در اختیار مسوولان این مرکز است و تنها در زمینه ی مسایل آموزشی و درمانی از موسسه ی زنجیره امید فرانسه کمک می گیرد؛ به این معنا که این موسسه دارای یک شبکه ی همکاری بین المللی است که به ایران می آیند تا به درمان بیماران بپردازند. بخش های درمانی این موسسه، قلب، ارتوپدی و ترمیمی است. در کنار بخش قلب، بخش ارتوپدی فعال و مخصوص بیمارانی است که از مشکل مادرزادی و هنگام تولدِ ستون فقرات، اندام تحتانی و انحنای پا به داخل یا کشیدگی و فلج دست رنج می برند، همچنین کودکانی که انگشتان آنان قطع شده یا به طور مادرزادی انگشت دست ندارند. کارکرد بخش جراحی ترمیمی هم یاری رسانی به کودکانی است که دچار آسیب دیدگی سوختگی یا ناهنجاری های مادرزادی از جمله شکاف کام و لب هستند؛ آسیب هایی که متاسفانه در طبقه ی محروم بیشتر دیده می شود.
چتر جهانی زنجیره امید بر سر کودکان
یکی از ویژگی های مهم موسسه ی زنجیره امید، گسترده بودن چتر حمایتی آن بر سر کودکان بی بضاعت بدون در نظر گرفتن نژاد و ملیت است. مرعشی در این باره گفت: کودکانی که به زنجیره متصل می شوند یا از طرف سازمان بهزیستی کشور معرفی می شوند یا خودمعرف هستند. همچنین شماری از آنان از طرف امور پناهندگان سازمان ملل معرفی می شوند زیرا این موسسه به نژاد و ملیت کودک کاری ندارد و کودک از هر ملیتی که باشد و به عنوان پناهنده در ایران زندگی کند از سوی زنجیره پذیرش می شود. هزینه ی این افراد از ابتدای دوره ی درمانی تا انتها برعهده ی موسسه است و هیچ پولی میان بیمار و پزشک و بیمارستان رد و بدل نمی شود.
به گفته ی مدیرعامل زنجیره امید، ماموریت مددکاران زنجیره، کسب شناخت نزدیک از خانواده ی کودکان نیازمند و برآورد وضعیت معیشتی و درآمدی آنان است چرا که شرط اصلی زنجیره برای پذیرش کودکان، نیازمندی آنان است. امکان اعزام کودک بیمار به خارج از کشور نیز برای موسسه مهیا است اما به دلیل دشواری های اعزام کودکان از جمله جدایی از خانواده تاکنون این موارد پیش نیامده است.
بنابر آماری که مدیرعامل زنجیره امید بیان کرد، مهمترین دستاورد این موسسه طی ٦ سال، شامل ارایه ی خدمات درمانی به ٣٨٠٠ کودک (زیر ١٨ سال) و انجام بیش از ٣٢٠٠ عمل فوق تخصصی بوده است.
اهداف و سیاست های زنجیره امید
یکی از سیاست های زنجیره ی امید اعتماد سازی دوجانبه میان نیکوکاران (خیران) و موسسه است که مرعشی به آن اشاره کرد و گفت: همه ی برنامه های زنجیره امید به صورت پروژه یی است؛ به این معنا که در تارنمای زنجیره، فهرستی از کودکان در انتظارِ درمان به همراه برآوردی از هزینه های درمانی آنان قرار داده شده است که نیکوکاران می توانند کودک یا کودکانی را به دلخواه خود انتخاب و هزینه ی آنان را تقبل کنند. همه ی اسناد مربوط به هزینه های کودک نیز در پایان دوره ی درمان برای فرد نیکوکار (خیر) فرستاده می شود. البته با توجه به تجربه های پیش آمده و سوءاستفاده های صورت گرفته از برخی خیران، سیاست موسسه بر این است که در هیچ موردی، اجازه ی ملاقات حضوری خیران با بیماران داده نشود. درواقع، خیران به صورت مستقیم با زنجیره هماهنگ می شوند. نوع کمک و همیاری آنان افزون بر قبول هزینه ی درمان کودک، می تواند به صورت مشارکت در خرید وسایل پزشکی مورد نیاز یا پرداخت هزینه ی خورد و خوراک کودکان باشد.
مدیر عامل موسسه ی زنجیره ی امید درباره ی ساختار درمانی این موسسه گفت: زنجیره امید تنها یک موسسه ی خیریه کمک هزینه یی نیست که کودکی از سوی ما به بیمارستان معرفی شود و ما هزینه ی درمان او را بدهیم بلکه همه ی خدمات درمانی از آغاز تا پایان فرایند درمان با این موسسه است و همین مساله وجه تمایز این موسسه با دیگر موسسه های خیریه است.
مرعشی افزود: همواره شعار موسسه ی زنجیره امید، بهترین درمان برای کودکان فقیر با کمترین هزینه مطابق استاندارد جهانی بوده که موسسه این شعار را صد درصد عملی ساخته است. در درجه ی نخست، آن چه ما برای بهترین درمان باید داشته باشیم کادر پزشکی متخصص است. زنجیره امید تنها مرکز خیریه ی ایران است که تیم تخصصی پزشکی درون خود دارد؛ تیم تخصصی که با حساسیتی ویژه انتخاب می شود. سه ویژگی اصلی موسسه برای انتخاب پزشکان متخصص عبارت است از تخصص، انعطاف پذیری در بخش آموزش، مسوولیت پذیری در زمینه ی درمان بیماران به این معنا که متخصصان باید بیماران خود را تا آخرین مرحله ی درمان و مراقبت های پس از عمل، همراهی کنند.
مرعشی کاهش هزینه ی درمان را یکی از موفقیت های بارز زنجیره امید دانست و گفت: یکی از ویژگی های مهم درمانی زنجیره، کاهش هزینه است یعنی ارزش افزوده ی خدمات درمانی که ارایه می شود بیش از هزینه های واقعی درمان است. یکی از دلیل های این مساله، همکاری پزشکان متخصصی است که داوطلبانه یا با حداقل دستمزد با ما همکاری می کنند. پزشکانی هم که از سوی دفتر زنجیره امید در فرانسه با ما همکاری می کنند، افراد متخصصی هستند که به عنوان استاد، به آموزش پزشکان ما می پردازند و با موسسه به طور مستقیم ارتباط دارند. این گروه های متخصص در دوره های مشخص به ایران می آیند و درمان کودکان را در داخل موسسه انجام می دهند. دیگر این که همه ی تجهیزاتی که نیاز داریم با هزینه های اندک تهیه شده است و در آخر، بیمارستان ها به خاطر آموزشی که موسسه به آن ها ارایه می دهد، تخفیف بسیار خوبی به زنجیره می دهند.
بنا به گفته ی مدیرعامل زنجیره امید، فعالیت زنجیره پزشک محور است نه بیمارستان محور؛ یعنی موسسه با بیمارستان هایی همکاری می کند که پزشکانِ عضو زنجیره در آن فعالیت دارند.
مر عشی با یاد آوری فعالیت های ویژه یی که در زنجیره امید صورت گرفته است، افزود: جراحی ستون فقرات با درجه ی انحنای بالای ١٠٠ با ورود دستگاه «نرو مانیتورینگ» (برای بررسی آسیب های دستگاه عصبی) در بیمارستان سینا، جراحی قفسه ی سینه در یک بیماری نادر با گستردگی خاص و ایجاد پروتکل درمانی کامل شکاف کام نوزاد از جمله فعالیت هایی بود که نخستین بار در کشور صورت گرفت. در زمینه ی جراحی های این مرکز هم باید گفت ٧٠ درصد جراحی ها به دست پزشکان داخل کشور و ٣٠ درصد با مشارکت پزشکان داوطلب شبکه ی بین ا لمللی همکار صورت می گیرد. طرح اولیه این رشته ها هم در دانشگاه تهران پایه گذاری شده است.
معافیت مالیاتی و رهایی از بند کاغذ بازی؛ خواسته ی زنجیره امید از دولت
یکی از مهمترین گلایه هایی که موسسه های خیریه عنوان می کنند، قرار گرفتن این موسسه ها در زمره ی بنگاه های اقتصادی موظف به پرداخت مالیات است. در این زمینه، قانون گذار با این که کمک ها و هدیه های دریافتی نقدی و غیرنقدی موسسه های خیریه را معاف از پرداخت مالیات دانسته، اما استفاده از این معافیت را مشروط به رعایت مواردی کرده است. برابر مفاد قانون مالیات های مستقیم، کمک ها و هدیه های دریافتی نقدی و غیرنقدی موسسه های خیریه که به ثبت رسیده است، مشروط به اینکه طبق اساسنامه صرف امور مشخصی شود از پرداخت مالیات معاف است. این در حالی است که به گفته ی مرعشی، کسی که به ما کمک می کند از معافیت مالیاتی برخوردار می شود اما وقتی آن کمک مالی در دست ما قرار می گیرد بر آن مالیات وضع می شود.
تلاش دولت برای حمایت از موسسه های خیریه، یکپارچه سازی و جلوگیری از موازی کاری های نهادهای توانبخش به جامعه خواسته ی دیگری است که مدیرعامل موسسه زنجیره ی امید از آن یاد کرد و گفت: خواسته ی ما از دولت ، اعطای تسهیلات کار و برداشتن کاغذبازی اداری از سر راه فعالیت موسسه های خیریه است.
همچنین همکاری معنوی دولت در پروژه ها و حضور مسوولان از جمله وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در همایش ها و مراسم این زنجیره به عنوان پشت گرمی برای خیران از دیگر خواسته های مرعشی بود چرا که از نگاه وی تشویق پزشکان داوطلب از بایسته های بالا بردن کیفیت فعالیت در زمینه ی خدمت رسانی است.
افزون بر توجه به این درخواست ها، از دید برخی ناظران، حمایت کلان مسوولان اجرایی، قضایی و تقنینی از چنین نهادهای مردم نهادی که در فرایندهایی چون رفع موانع ساختاری فعالیت های خیریه نمود می یابد تا حد زیادی می تواند راهگشای مقابله با آسیب های اجتماعی باشد.
فاطمه دهقان (گروه پژوهش و تحلیل خبری)
