بیستویکم مارس، مصادف با اول فروردینماه، روز جهانی سندروم داون نامگذاری شده است. از سال 2006، هرساله، این روز، با هدف گسترش دانش و آگاهی دربارهی کودکان مبتلا به سندروم داون مورد توجه قرار میگیرد. سندروم داون نوعی ناهنجاری ژنتیکی است که به دلیل وجود یک کروموزم اضافی در جفت کروموزوم بیستویک روی میدهد. در واقع، به همین دلیل است که روز بیستویکم برای نامگذاری این روز انتخاب شده است. دلیل انتخاب ماهِ مارس، سومین ماه میلادی، برای این نامگذاری نیز ویژگیِ منحصربهفردِ کروموزمهای جفت 21 است که بهجای یک جفت کروموزوم، 3 کروموزوم در آن وجود دارد. سندروم داون به نام تریزومی 21 نیز شناخته میشود.
خرید کتاب کودک درباره سندرم داون
نام این سندروم از یک پزشک انگلیسی به نام جان لانگدان داون (John Langdon Down) گرفته شده است. جان لانگدان داون (1828-1896) برای اولینبار در سال 1866 این سندروم را توصیف کرد. اما زمان زیادی طول کشید تا سرانجام در سال 1959، دلایل این بیماری یعنی وجود یک نسخهی اضافی در کروموزومهای 21 شناخته شد.
سندروم داون یا نشانگان داون باعث تأخیر و ناتوانی در رشد جسمی و ذهنی کودک میشود. از جمله علائم عمده و زودرس، که تقریباً در همهی بیماران مشاهده میشود، وجود مشکلات یادگیری و نیز محدودیت و تأخیر رشد و نمو است. در برخی موارد، نوزاد مبتلا به سندروم داون با اندازهای متوسط متولد میشود، اما در هر حال، کُندتر از کودکان سالم رشد میکند. با وجود این، فقط تعداد کمی از مبتلایان سندرم داون هستند که درگیر ناتوانی شدید ذهنیاند.
متوسط میزان بروز این سندرم ۱ در ۶۰۰ تا ۱ در ۱۰۰۰ مورد از تولد نوزادان زنده گزارش شده است که این میزان در مادران جوان کمتر است و با افزایش سن مادر افزایش مییابد. با وجود این، حدود دوسوم از مبتلایان به سندرم داون از مادران زیر ۳۵ سال متولد میشوند.
در سایت کتابک بخوانید: فهرست کتابهای مناسب کودکان مبتلا به سندروم داون
Rock your socks
در سال 2013، برای جلب توجه و گرامیداشت بیشتر این روز، برای نخستینبار، در کشور آمریکا، ایدهای مطرح شد که بسیاری از کشورها از جمله سوئد بهشدت از آن استقبال کردند.
در این روز، کودکان با پوشیدن جورابهای نامشابه، توجه و همدلی خود را در حمایت از کودکان مبتلا به سندروم داون نشان میدهند. هدف از این فعالیت، رساندن این پیام است که همهی انسانها با وجود تفاوتهایی که با یکدیگر دارند از ارزش و حقوقی یکسان برخوردارند؛ بنابراین تفاوتها در جهان هستی ارزشمندند و باید به آن احترام گذاشت. اهمیت این فعالیت در مدرسهها به اندازهای است که عنوان Rock your socks به نوعی جایگزین نام روز جهانی «سندروم داون» شده است. اما چرا از میان پوشیدنیها جوراب انتخاب شده است؟
سندروم داون از هر نوعی که باشد، به دلیل یک اختلال ژنتیکی مرتبط به کروموزوم جفت 21 است. به باور برخی محققان، این کروموزومها در زیرمیکروسکوپ شبیه به ضربدرهای کوچک همچون جوراب هستند. گاهی اوقات، افراد یک جوراب اضافه یا یک کروموزوم اضافه دارند. یک فرد مبتلا به سندروم داون یک نسخهی اضافی از کروموزوم 21 دارد که در تصویر بالا میبینید. آنگونه که گویی پاشنهی جورابها مقابل یکدیگر است.
ایدهی جورابها سبب فعالیتهایی شده است که هر سال کودکان برای گرامی داشتن این روز انجام میدهند؛ برای نمونه:
- نقاشی کردن و سپس رنگآمیزی جورابها به همین سبکوسیاق (جورابهای ناهمگون).
- استفاده از مدلهای آماده و سپس رنگآمیزی کردن.
پس از آماده شدن نقاشیها، میتوان آنها را مثل لباس، با گیره، روی طنابی آویزان کرد که از قبل در کلاس آماده شده است؛ حتی با استفاده از پارچههای رنگارنگ میتوان این جورابها را آماده کرد و پس از دوختن، درون آنها را با فوم پر کرد و به همین روش آویزان کرد.
استفاده از خمیربازی نیز برای این فعالیت مناسب است.