مراقبت یا کار با کودک بیمار، تجربه‌ای است که تقریباً همه‌ی کسانی که با کودک سروکار دارند، به درجات مختلف به آن دست یافته‌اند. بیماری یک امر دائمی و مطلق محسوب نمی‌شود و کیفیتی تغییر پذیر است یا دست کم حکم کلی این نیست که بیمار همیشه بیمار بماند.
همین موقتی بودن حالت بیماری، نسبت به کل زندگی کودک، سبب می‌شود بپنداریم بیماری چیزی نیست که کسی را ویژه کند. در حالی که آن چه مسلم است کودک در دوره‌ی بیماری، به خدمات خاص نیاز دارد؛ از جمله کتاب‌ها و کتابخوانی‌های ویژه و خاص خودش.
پس باید دید که برای این کودکان در حوزه کتاب و کتابخوانی، چه باید کرد و چه می‌شود کرد؟ این مطلب، با هدف پاسخ دادن به این پرسش‌ها و با استفاده از تجربه گروه کتاب و کودکان بیمار شورای کتاب کودک، تهیه شده است.
کودک بیمار کیست؟
سازمان بهداشت جهانی (WHO)، در تعریف سلامتی چنین می‌گوید:
«سلامتی عبارت است از رفاه کامل جسمی، روحی، روانی و اجتماعی؛ نه فقط نبودن بیماری یا نقص عضو....«
به هر حال، سلامتی مفهومی نسبی دارد و «در دامنه‌ای بین رفاه بهینه تا سطوح مختلف اختلال عمل بدن، از جمله از کارافتادگی کلی، یعنی مرگ می‌گنجد و به طور کلی کسی را می‌توان سالم دانست که بتواند در زندگی روزمره تعادل جسمی، روانی و اجتماعی خود را حفظ کند».
منظور از بیمار در این مقاله، بیماران روانی، عقب ماندگان و روان پریشان مختلف نیست؛ هر چند چهار عامل «جسمی، روحی، روانی و اجتماعی» به یکدیگر مربوطند و تفکیک دقیق آن‌ها ناممکن است. منظور ما از کودکان بیمار، کودکان و نوجوانانی است که فقط دچار نوعی بیماری جسمی هستند.
انواع بیماری از این نظر، به سه دسته تقسیم می‌شود:
- بیماری‌های ساده با دوره‌ی درمان کوتاه یا با درمان‌های سطحی و سرپایی
- بیماری‌های پیچیده و علاج پذیر با دوره درمان طولانی
- بیماری‌های سخت علاج یا فعلاً لاعلاج با دوره‌های بستری بودن کوتاه یا طولانی
تفاوت کودک و بزرگسال بیمار نیز علاوه بر تفاوت سنی و ویژگی‌های مربوط به آن درمان و مراقبت ویژه‌ای می‌طلبد، از نظر اثر بیماری بر روند رشد نیز می‌تواند مورد توجه قرار گیرد. به این معنی که هر وقفه‌ای در جریان طبیعی زندگی کودک (از جمله بیماری)، می‌تواند روند عادی رشد او را دچار اختلال کند. به همین دلیل است که هر برنامه‌ریزی مناسبی برای دوران بیماری و درمان کودک، می‌تواند مستقیم و غیر مستقیم به جبران وقفه‌های احتمالی در روند رشد و ترمیم جریان زندگی طبیعی کودک یاری رساند
اثر بیماری بر زندگی کودک
«تقریباً ۳۰ درصد کودکان، دست کم یک بار در بیمارستان بستری می‌شوند و حدود ۵ درصد چندین بار بستری می‌گردند.»
علاوه بر جدایی از والدین، عوامل زیر نیز در اثر بیماری بر زندگی کودک نقش دارد:
- پریشانی‌های ناشی از بستری شدن به علت بیماری؛ مثل ناراحتی، درد، ترس، بلاتکلیفی، اضطراب والدین
- جدایی از تقریباً تمام امور و اشخاص آشنا و مأنوس مثل برادر و خواهر، خانه، دوستان، مدرسه، اعمال روزمره و...
- برخورد با بسیاری از تجربه‌های عجیب و تهدید کننده مثل اعمال دردناک و ناراحت کننده، افراد جدید و ناآشنا، بیماران دیگر که درد می‌کشند یا از لحاظ روحی آشفته‌اند و...
بستری شدن کودک در بیمارستان، می‌تواند به مشکلات زیر منجر شود:
- ناراحتی در طی زمان بستری شدن
- اختلالاتی هنگام برگشت به خانه
- عوارض دراز مدت دیگر
ناراحتی در زمان بستری بودن، در سنین بین شش ماه تا چهار سال بارز‌تر است.
هنگام بازگشت به خانه، بسیاری از کودکان دچار واپس گرایی، گوشه گیری یا ناپایداری رفتار می‌گردند.
بستری شدن‌های مکرر یا طولانی، می‌تواند سبب افزایش خطر ایجاد اختلالات دراز مدت رفتاری، به خصوص در میان کودکانی گردد که خانواده‌های آن‌ها به هر دلیل وضع نامساعدتری دارند. مشکلات رفتاری کودکان در دوره‌ی درمان یا پس از آن، می‌تواند منشاء سردرگمی و نگرانی والدین شود.
بیماری‌های شدید و طولانی مدت کودکان، فشار بسیاری به والدین تحمیل می‌کند؛ از جمله اختلال در روابط زناشویی، مراقبت از سایر فرزندان، انجام وظایف شغلی و حرفهای و...
سایر فرزندان به سبب توجه و اضطراب والدین نسبت به کودک بیمار، تا حدی فراموش می‌شوند. حتی در مواردی که بیماری از نظر متخصصان و مراقبان بهداشتی خفیف باشد، رفتار والدین در توجه به کودک بیمار، ممکن است بعد از مدت‌های طولانی پس از بهبودی کودک نیز تغییر نیافته باقی بماند.
البته فراموش نکنیم که وقتی جسم کم‌تر فعال است، امکان فعال‌تر شدن ذهن نسبتاً بیشتر می‌شود. هم چنین، محیط بیمارستان می‌تواند منبع تحریک، پرورش و ظهور استعدادهای مختلف نیز باشد!
کتاب و کودک بیمار
کتاب از دو طریق می‌تواند در خدمت کودک بیمار قرار گیرد؛ یکی مستقیم و در ارتباط با خود کودک، دیگری از طریق ارتقای سطح آگاهی جامعه در این زمینه که مخاطبان آن می‌توانند از خانواده گرفته تا سایر اطرافیان، کادر درمانی، آموزگاران و دوستان کودک باشند و آگاهی‌ها می‌تواند درباره‌ی کودکان، اثر بیماری بر آن‌ها، روش‌های برخورد با کودکان بیمار و... باشد.
هدف از ارائه کتاب به کودک بیمار
کتاب می‌تواند با توجه به هدف‌های زیر، در اختیار کودک قرار گیرد:
-
ایجاد نیرو و برانگیختن احساسات سالم
- فراهم آوردن زمینه‌ی تفریح و سرگرمی
- تحریک احساسات و استعدادهای ذاتی برای گذراندن زندگی روزمره و شرکت در زندگی عادی
- رفع بی‌حوصلگی و ایجاد فعالیت‌های مناسب و سرزندگی
- ایجاد فرصت‌هایی برای ارتباط کودک بیمار با دیگران
- خارج کردن کودک از دنیای کابوس و نیز تخلیه‌ی روانی او (به ویژه با استفاده از فعالیت‌های همجوار با کتابخوانی).
- کاهش اضطراب از طریق در اختیار قرار دادن اطلاعات درست و علمی و پاسخ به ابهام‌های کودک
- کاهش ترس
- کاهش احساس تنهایی و غربت
- کاهش درد و ناراحتی ناشی از بیماری
- کاهش درد و ناراحتی‌های ناشی از شیوه‌های درمانی
- پر کردن اوقات بی‌کاری و خلاء محرومیت از زندگی عادی
- آماده کردن کودک برای جبران عقب ماندگی‌های درسی
- سهیم کردن کودک در تجربه‌های دیگران
- کمک به کودک در ایجاد ارتباط با سایر کودکان بیمار (معمولاً چنین را بطه‌ای بر اساس احساس مشترک اضطراب، ترس، غربت و.. شکل می‌گیرد، نه فقط سن و جنس).
- ایجاد علاقه به مطالعه بعد از گذراندن دوره‌ی بیماری
هدف از ارائه کتاب به جامعه و اطرافیان بیمار
مطالعه کتاب‌های مناسب توسط اقشار گوناگون جامعه، به ویژه افرادی که با کودکان بیمار سروکار دارند، می‌تواند با توجه به هدف‌های زیر، در زندگی کودکان بیمار موثر باشد:
-
ترویج آگاهی نسبت به اعمال و رفتار کودک بیمار در محیط‌های مختلف
- ترویج نگرش درست نسبت به بیماری و پیشگیری از بیماری‌های عاطفی (احساس ترحم و دلسوزی بی‌جا و در نتیجه، ارائه خدمات و کمک‌های غیر ضروری و نابه جا و... )
- پیوند برقرار کردن بین اعضای خانواده و هماهنگی در برخورد با کودک بیمار
- آگاه ساختن نسبت به رفتار صحیح با کودک بیمار در محیط‌های مختلف مثل مدرسه، بیمارستان، خانه و پیشگیری از وارد آوردن ضربه‌های روحی به کودک
- دادن آگاهی لازم در زمینه مراحل رشد کودک و اثر بیماری بر آن
- دادن آگاهی نسبت به انواع بیماری و اثر آن بر کودکان
- ترویج اهمیت توجه به «کودک»، به جای توجه به «بیماری»، از طریق شناخت نوع بیماری و واکنش کودکان نسبت به آن
ویژگی‌های کتاب برای کودکان بیمار
کتاب‌هایی می‌تواند مستقیم در اختیار کودکان بیمار قرار گیرد که ویژگی‌ها و معیارهای زیر در آن وجود داشته باشد:
-
پیش داوری نسبت به بیماری یا ناتوانی‌های دیگر نداشته باشد.
- خواننده را گول نزند و امتیاز بی‌جا به او ندهد.
- حاوی اطلاعات درست، به ویژه درباره‌ی بیماری‌ها باشد.
- پر کشش باشد.
- غم انگیز و ناراحت کننده نباشد.
- امید به زندگی و مقاومت را در خواننده تقویت کند.
- خواندن آن شیرین و لذت‌بخش باشد.
- مطالب آن به زبانی ساده و روان نوشته شده باشد.
- کوتاه باشد و اگر هم طولانی است، به‌بخش های کوتاه تقسیم شده باشد.
- حروف آن حتی الامکان درشت‌تر از نوشته‌های معمول باشد.
- خط‌ها کوتاه و فاصله آن‌ها بیشتر از معمول باشد.
- کتاب سبک باشد.
- دارای تصویرهای شاد و زنده و زیبا باشد.
انواع کتاب برای کودکان بیمار
همه نوع کتاب، از کتاب‌های معمولی برای کودکان و نوجوانان گرفته تا بسیاری از کتاب‌های مربوط به کودکان توان جو، می‌تواند مورد استفاده کودکان بیمار قرار گیرد؛ به شرط این که ویژگی‌های کتاب برای کودکان بیمار را در برداشته باشد.
چگونگی استفاده از کتاب به وسیله کودکان بیمار
کتاب می‌تواند به دو شکل مورد استفاده کودکان بیمار قرار گیرد؛ به صورت امانت یا هدیه برای استفاده و مطالعه شخصی کودک یا برای استفاده در جمع و با واسطه فرد دیگری که برای او کتاب بخواند.
برای استفاده فردی کودک از کتاب، باید به نکات زیر توجه کرد:
- وضعیت قرار گرفتن بیمار و بهترین حالت در اختیار قرار گرفتن کتاب. مثلاً کودک بیمار می‌تواند به حالت خوابیده، نیمه نشسته یا نشسته از کتاب استفاده کند. در همه این وضعیت‌ها کتاب باید طوری در دسترس او قرار گیرد که به راحتی خوانده شود. ایجاد یک سطح صاف در مقابل کودک بیمار (مثل سینی با دو پایه از انواع جسم‌های حجیم، حتی با استفاده از خود کتاب ها)، می‌تواند جایگاهی برای کتاب در حالت نیمه نشسته یا نشسته باشد.
- وقتی محتوای کتاب به واسطه فرد دیگری در اختیار کودک قرار می‌گیرد (یعنی برای کودک خوانده می‌شود)، اگر حروف ریزتری داشته یا تصویری نداشته باشد، چندان مهم نیست. برخی پیچیدگی‌های محتوایی یا اشکالات و ابهام‌های کتاب هم می‌تواند تا حدی به وسیله شخصی کتاب خوان رفع گردد. سبکی یا سنگینی وزن کتاب هم اهمیت چندانی ندارد.
- در چنین موقعیتی، می‌توان از کتاب برای فعالیت‌های همجوار آن بهره بیشتری گرفت. از جمله می‌توان از کتاب برای نمایش و نمایش خلاق، بحث و گفتگو، نقاشی و برخی دیگر از ارتباط‌های فرهنگی استفاده کرد.
- از برخی صفحه‌های مجله‌ها و روزنامه‌ها نیز می‌توان برای سرگرمی و مطالعه کودکان بیمار سود برد.
اثر محیط بیمارستان بر کتابخوانی کودکان بیمار
همه عوامل ترس آور، نگران کننده، مبهم و سوال برانگیز در بیمارستان می‌تواند مزاحم کتابخوانی کودک بیمار شود؛ از جمله ظاهر افراد، صداها، فعالیت‌های پزشکی و درمانی، مقررات حاکم بر محیط بیمارستان، نبودن اتاق و جای مناسب برای مطالعه یا عدم امکان حضور کودک بیمار در چنین مکان‌هایی و...
اما همانطور که در‌بخش اثر بیماری بر کودک اشاره شد، محیط بیمارستان می‌تواند منبع تحریک حس کنجکاوی و ایجاد انگیزه‌های مختلف برای بروز برخی استعدادها و توانایی‌های کودکان و نوجوانان شود، هم چنین هیجان‌های ناشی از بیماری‌های جدی و سخت، گاه فراگیری و پذیرش کودکان را در برخی زمینه‌ها افزایش می‌دهد.
دوره‌های طولانی استراحت و کمبود جنب و جوش، ممکن است سبب افزایش فعالیت ذهنی شود. سکوت حاکم بر محیط، در برخی ساعت‌های روز نیز می‌تواند فرصتی برای پرواز تخیل فراهم سازد.
ویژگی کتابخوان و کتابخوانی در بیمارستان(1)
در برنامه ارائه خدمات ویژه به کودکان بیمار، به کتابخوان یا واسطه‌هایی بین کتاب و کودک بیمار نیاز است.
خوب است کسی که برای کودکان بیمار کتاب می‌خواند، به نکات زیر توجه داشته باشد:
- علاقه به کتاب و کار کتابخوانی برای کودکان بیمار
- داشتن اطلاعات درباره‌ی روش‌های کتابخوانی
برای انجام هر کاری، آشنایی با مباحث نظری آن، بسیار ضروری است. اطلاعات در این باره ممکن است در قالب کتاب‌های مشخص در دسترس نباشد. بنابراین، هوشیاری نسبت به این موضوع و جست و جو درباره‌ی آن در نشریات، همایش‌ها، کارگاه‌ها و... از وظایف یک کتابخوان است.
کسب دانش نظری، فقط به معنی توانمند شدن کامل در امر کتابخوانی برای کودک بیمار نیست، بلکه شرط لازم آن به حساب می‌آید.
شرط کافی را باید در تشخیص ضرورت، مطالعه پیگیر ادبیات و ادبیات کودک و انجام تمرین‌های لازم برای ارائه کتاب به کودکان بیمار دانست.
انتخاب کتاب مناسب برای کودک بیمار
یکی از مهمترین مسائل در انتخاب کتاب، این است که کتابخوان کتاب را دوست داشته باشد، با آن ارتباط بگیرد و بخواهد حس خود را به شنونده منتقل کند. از بین چنین کتاب‌هایی، می‌توان نمونه‌هایی را که با ویژگی‌های مخاطبان، ارتباط بیشتری داشته باشد، برگزید.
توانایی در برقراری ارتباط با کودکان بیمار
کتابخوان بیمارستانی باید در ارتباط گیری با کودکان و به طور اختصاصی در برقراری رابطه با کودکان بیمار توانا باشد. برای این کار، او باید تجربه‌های خود را منحصر به یک گروه و یک بیمارستان نکند و از هر فرصتی برای ارتباط با کودکان استفاده کند. زندگی طبیعی و عادی با بچه‌ها، دانش مختصری از ویژگی‌های گروه سنی، دوست داشتن و احترام به کودکان، خوب گوش دادن به حرفهای بچه‌ها، بازی با کودکان، مشاهده عادی کودکان بدون دخالت در کارشان و... می‌تواند کمکی باشد تا به دنیای کودکان نزدیکتر شویم.
شناخت مناسب از نوع بیماری بچه و انتخاب زمان درست برای کتابخوانی هم از نکات بسیار پر اهمیت است. مثلاً کتاب خواندن برای بچه‌ای که در تب می‌سوزد، نه تنها برای او سودمند نیست، بلکه به او آزار هم می‌رساند.
قدرت انطباق با محیط کتابخوانی در بیمارستان
کتابخوان بیمارستانی باید تمرین کند تا وضعیت‌های غیر قابل پیش‌بینی محیط کتابخوانی را تحمل کند، از آن ناراحت نشود و خود را با آن تطبیق دهد.
پاره‌ای از وضعیت‌های نا به سامان یا غیر معمول در محیط بیمارستان و کار با کودک بیمار، از این قرار است:
الف – تغییر ناگهانی در محیط
ب – ناهمگن بودن گروه‌های سنی کودکان بیمار
ج – حضور همراه و مراقب در کنار کودکان بیمار
در بیمارستان همراهانی بزرگسال از نزدیکان درجه یک کودکان، مراقبت از آن‌ها را به عهده دارند. این همراهان معمولاً از مراقبت پیوسته و دست تنهایی خود و نبود امکانات رفاهی در بیمارستان خسته‌اند و به سبب وضع کودک بیمارشان نگرانند. در ضمن این همراهان پس از انجام کارهای معمولی و یکنواخت مربوط به مراقبت از بیمار، وقت آزاد بسیار کسالت باری را می‌گذرانند. آن‌ها هیچ سرگرمی و یا انگیزه‌ای برای پر کردن بهتر این اوقات طولانی و خسته کننده ندارند. پس در کتابخوانی برای کودکان، به ناچار باید حضور آن‌ها را مورد توجه قرار داد. حضور آن‌ها هم جنبه‌ی مثبت دارد و هم جنبه‌ی منفی. کافی است کتابخوان خود را فقط برای مخاطبان کودک و نوجوان آماده نکند بلکه گوشه‌ی چشمی هم به این مخاطبان داشته باشد. پس از چندی خواهید دید که آن‌ها چه همراهان خوبی برای جلسه‌ی کتابخوانی هستند.
د – عدم پذیرش از طرف کادر بیمارستانی
- توجه به حال کودک بیمار با کمک پرستاران
- توجه به رفتار کودک بیمار و همراهانش و حرف زدن با آن ها
- داشتن ظاهر شاد و پوشش مرتب
همه نوع کتاب، از کتاب‌های معمولی برای کودکان و نوجوانان گرفته تا بسیاری از کتاب‌های مربوط به کودکان توانجو، می‌تواند مورد استفاده کودکان بیمار قرار گیرد؛ به شرط این که ویژگی‌های کتاب برای کودکان بیمار را دربرداشته باشد.
چند پیشنهاد برای انتخاب موضوع
حوزه‌های پیشنهادی در زمینه انتخاب موضوع کتاب‌های مناسب برای جامعه (بزرگترهایی که با کودک بیمار سروکار دارند)، و کودکان بیمار:
-
اطلاعاتی درباره بیمارستان
- آشنایی با عمل جراحی، فواید، نتایج و واقع‌بینی نسبت به آن
- آشنایی با مقررات بیمارستان و وظایف پزشکان، پرستاران و کادر بیمارستان
- کمک به کودکان و نوجوانان و خانواده‌های آنان برای درک بهتر نظرها و تجویزهای پزشکان و اجرای آن‌ها و درک بهتر اصطلاحات و واژه‌های مورد نیاز
- کمک به والدین و کودکانی که در اثر بی‌توجهی والدین دچار حادثه شده‌اند.
- آماده‌سازی‌های گوناگون (برای اعمال پزشکی، جراحی و.... )
- شرح حال و زندگی کسانی که با بیماری‌های گوناگون دست و پنجه نرم کرده و دوره بیماری را به درستی گذرانده‌اند.
- جهت دادن به احساسات کودکان بعد از عمل جراحی
- داستان‌هایی از جریان بهتر شدن یک کودک بیمار در بیمارستان
- آشنایی با تغییرات و دگرگونی موقت یا دائمی اندام‌ها در اثر بیماری و زدودن تصویر زشت و مبهم از بدن خود.
- بازی‌ها و سرگرمی‌های قابل اجرا در زمان بیماری‌های مختلف
- کارهای همجوار با کتابخوانی برای کودکان بیمار
- راهکارهایی برای کتابخوانی در بیمارستان
گفتنی است که پیشنهاد موضوع‌های مختلف برای کتاب‌های کودکان، چنانچه پذیرفته و عملی هم بشود، طبیعی است که از ادبیات ناب فاصله می‌گیرد؛ چون بر اساس نوع سفارش یا بنا به ضرورتی بیرون از ذهن خلاق و خاص نویسنده شکل می‌گیرد. بنابراین، در صورتی که نویسنده‌ای با ذهنیت و تجربه‌های خاص خود، به جایی برسد که اثری برای کودکان بیمار پدید آورد، مطلوب‌تر و به ادبیات واقعی نزدیکتر است.
البته پیشنهاد دادن و اشاره به حوزه‌های خالی در ادبیات کودکان بیمار (یا هر کودک ویژه دیگر)، به دو دلیل ضروری است:
۱– دیدن و خواندن همین زمینه‌های خالی و کمبودهای ادبیات کودکان نیز می‌تواند بخشی از تجربیات یک نویسنده باشد، نکته‌ای را به او یادآور و سبب نوعی آگاهی شود. هیچ نویسنده‌ای نمی‌تواند ادعا کند که بی‌نیاز از آگاهی، فقط و فقط با خلاقیت خود می‌نویسد. در این مورد، نباید انتظار مطلب زودرس و زمان‌بندی شده و سفارشی از نویسنده داشت، بلکه باید گفت و اشاره کرد و منتظر ماند تا هر وقت ذهن خلاق نویسنده‌ای به آن جا رسید که در این زمینه‌ها بنویسد، دست به قلم ببرد
۲- در حالت دوم، ممکن است بیان زمینه‌های خالی در ادبیات کودکان ویژه، نویسنده‌ای را برانگیزد تا اثری سفارشی و زودرس ارائه کن. در این مورد نیز جای نگرانی نیست. پدید آمدن چنین آثاری، به حساس کردن جامعه و ترویج نیازهای گروه‌های ویژه در بین اقشار گوناگون و ایجاد فرصت‌هایی برای نقد و بررسی و بازی کردن جای تفکر در این باره کمک می‌کند.
منابع:
۱- کودکان بیمار به کتاب نیاز دارند کتاب درمانی در تئوری عمل
یادواره‌ی دکتر ادیت مونت. این کتاب به زبان آلمانی و در سال ۱۳۷۶ در دست ترجمه بود. برای کسب اطلاعات بیشتر، به شورای کتاب کودک مراجعه شود.
۲- Children in Hospitals, Richard lansdown
۳- مبانی طب کودکان نلسون زیر نظر: دکتر علی اکبر ولایتی ترجمه: دکتر امیر حسین نصیری، دکتر امیر احمد نصیری و فرشید علی یاری ناشر: اشتیاق
۴- رفتار با کودکان در بیمارستان
۵- پرستاری از کودک در خانه
۶- خبرنامه شورای کتاب کودک، سال سی و هشتم، شماره ۴، زمستان ۱۳۸۹
۷ – پرستاری بهداشت جامعه، ترجمه و گردآوری: رخشنده محمدی ناشر: نشر نی ۱۳۷۹
